Eventos em Brasília-DF debatem as doenças raras

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Pesquisadores, governo, associações de pacientes, estudantes, familiares e pacientes com doenças raras se unem na Semana Rara em Brasília
 
As doenças raras serão o tema principal de eventos que acontecem em Brasília do dia 20 ao dia 25 de março, na Semana Rara 2017, com a integração de pesquisadores, associações de pacientes, representantes do governo, familiares e pacientes com doenças raras. A população terá a oportunidade de conhecer mais o tema com especialistas da área e também poder interagir com eles. A mobilização nas dimensões da assistência e sócio-educacional faz parte dos objetivos da Semana Rara.
 
Criado em 2008 e coordenado pela Eurordis (Organização Europeia para Doenças Raras), o Dia Mundial das Doenças Raras é realizado por associações de pacientes no mundo todo, com o objetivo de sensibilizar a sociedade, o governo, os profissionais da área da saúde e a indústria farmacêutica para os problemas que os pacientes de doenças raras enfrentam. O tema mundial do Dia das Doenças Raras deste ano é “pesquisa”. E este será o foco das discussões da Semana Rara 2017 em Brasília.
 
A diversidade da Semana Rara proporcionará a participação da sociedade em diversos eventos: Curso MENDELICS – Interpretação de exames genômicos (20/03); Colóquio Técnico Raro na UnB (21/03); Fórum da Interlegis, no Senado Federal (22/03), Seminário na Câmara dos Deputados, com representes da CONEP, CONITEC, ANVISA, UnB e OAB (23/03); Feira de Saúde Rara (24/03); e, para fechar a semana, o Dia lúdico – com um passeio de barco, desfile e apresentação dos Talentos Raros (25/03).
 
Doença rara, segundo o Ministério da Saúde, é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2 mil indivíduos. Apesar de raros no nome, as doenças raras acometem hoje mais de 15 milhões de pessoas no Brasil, segundo a OMS – Organização Mundial de Saúde e a Eurordis.
 
Para Lauda Santos, presidente da AMAVI – Associação Maria Vitória, a Semana Rara soma eventos que permitirão benefícios para todos os envolvidos, especialmente aos pacientes com doenças raras e seus familiares: “É a certeza de que o paciente, apesar de ser raro, não está só. A luta é para que todos tenham seus direitos e qualidade de vida garantidos”, afirma. Para toda a comunidade de Brasília, os eventos da Semana Rara são uma oportunidade de conhecer e contribuir com a disseminação de informação clara e de fontes confiáveis.
 
SERVIÇO
 
Semana Rara 2017
Data: 20 a 25 de março de 2017
 
Brasília – DF
Todos os eventos são gratuitos
 
Dia 20/03 – Segunda-feira
Curso MENDELICS – Interpretação de exames genômicos – UnB
Local: Auditório 1 e 2 da Faculdade de Saúde (FS)/Universidade de Brasília (UnB)
Horário: das 8h às 18h
 
Dia 21/03 – Terça-feira
Colóquio Técnico Raro na UnB
Local: Auditório 1 e 2 da Faculdade de Saúde (FS)/Universidade de Brasília (UnB)
Horário: das 14h às 20h
 
Dia 22/03 – Quarta-feira
Fórum da Interlegis do Senado Federal
Local: Auditório Senador Antônio Carlos Magalhães Interligis
Tema: Com pesquisas, as possibilidades são ilimitadas
Horário: das 8h30 às 12h
 
Dia 23/03 – Quinta-feira
Seminário Dia das Doenças Raras na Câmara dos Deputados
Local: Auditório Nereu Ramos (Anexo II, Câmara dos Deputados)
Tema: Com pesquisas, as possibilidades são ilimitadas
Horário: das 9h às 13h
 
Dia 24/03 – Sexta-feira
Feira de Saúde Rara
Local: Rodoviária do Plano Piloto – Galeria Central do Metrô
Horário: das 9h às 18h
 
Dia 25/03 – Sábado
Dia lúdico – Pontão do Lago Sul
Horário: das 9h às 17h
 
Por Daniela Amado Rabelo
Brasília-DF
 

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